Hva er demens?

Demensplanen 2019 – 2028 er utarbeidet med bakgrunn i vedtatte satsningsområder som er beskrevet for sektor helse og omsorg i gjeldende kommunedelplan og nasjonale føringer og retningslinjer som er utarbeidet på området. Den overordnete målsettingen for planen er at den skal bidra til å utvikle Lillehammer kommune til å være en demensvennlig kommune å bo i, der innbyggerne som får demens har et verdig liv, hele livet.

Om du vil lese Demensplanen 2019-2028, følg linken her.

Demens er en samlebetegnelse på ulike organiske sykdommer som rammer hjernen. De vanligste symptomene på demens er redusert hukommelse, språkproblemer og vanskeligheter med daglige gjøremål.

Det er over 77 000 personer med demens i Norge, og det forventes at antallet vil dobles frem mot 2040. Forekomsten av demens øker med økende alder, men også yngre personer kan få sykdommen. Det er estimert at om lagt 4000 av alle som lever med demens i Norge, er personer under 65 år. Demens rammer ikke bare personen selv, men hele den nærmeste familien blir berørt over tid. Over 350 000 er i dag nær pårørende til en person med demens.

(Nasjonalforeningen for folkehelsen, 2020)

Symptomer og tidlige tegn på demens kommer som følge av svekket kognitiv funksjon. Kognitive evner er alle de hjernebaserte funksjonene vi trenger for å utføre alt fra enkle til svært sammensatte oppgaver. Symptomer og tidlige tegn på demens kan være: 

• sviktende hukommelse, særlig for nyere hendelser
• språkproblemer, særlig vansker med å huske navn på personer eller gjenstander  
• vansker med å planlegge for, og gjennomføre daglige aktiviteter på samme måte som tidligere 
• oppmerksomhet- og konsentrasjonsvansker  
• nedsatt hukommelse for tid og sted 
• personlighetsendringer 
• forandringer i humør 
• endringer i sosial atferd 
• initiativløshet og tilbaketrekking 
• problemer med å lære nye ting, eksempelvis bruk av nye husholdningsartikler 
• feilplassering av gjenstander 
• problemer med å gjenkjenne gjenstander og/eller hva ulike gjenstander skal brukes til 
• svekket dømmekraft, for eksempel vansker med å ivareta egen økonomi  

Ofte, men ikke alltid, er det endringer i hukommelse som først melder seg. For enkelte kan det første symptomet være personlighetsforandringer, for andre igjen kan det være språkproblemer, vansker med gjennomføring av daglige gjøremål eller perioder med forvirring. Dette avhenger gjerne av hvilken sykdom som er årsak til demensutviklingen.  

(Engedal, 2018) 

Det er flere ulike sykdommer som kan føre til demens. Alzheimer sykdom er den vanligste årsaken til demens. Minst 60 prosent av alle personer med demens har Alzheimer sykdom. 
Tidlige tegn på demens v/Alzheimer sykdom er ofte hukommelsessvikt og språkproblemer.  

Vaskulær demens er den andre mest vanlige formen for demens, som forårsakes av ulike sykdommer og skader i hjernens karsystem og/eller manglende oksygentilførsel i hjernen. Vaskulær demens utgjør om lag 15 – 20 prosent av tilfellene. Flere kan ha en blandingsdemens, altså en kombinasjon av Alzheimer sykdom og vaskulær demens. Sannsynligheten for blandingsdemens øker med økende alder. 

Demens ved Lewey-legemer er trolig den tredje mest vanlige formen for demens. Demens ved Lewey-legemer har flere fellestrekk med demens v/Parkinson sykdom. For begge disse formene for demens kan symptomer som periodevis forvirring, hallusinasjoner og forstyrret nattesøvn være vanlige tegn i tidlig fase.   

Frontotemporal demens er en sjelden form for demens, og utgjør bare ca. 2 – 3 prosent av demenstilfellene. Denne formen for demens deles gjerne inn i to hovedtyper, avhengig av om det er vansker med språk eller om det er atferdsendringer som er mest fremtredende tidlig i sykdomsforløpet. Til forskjell fra de fleste andre formene for demens, er hukommelsen ofte godt bevart lenger ut i sykdomsforløpet ved frontotemporal demens. Frontotemporal demens rammer oftere yngre personer, det vil si før fylte 65 år.  

Felles for alle de ulike sykdomstilstandene som fører til kognitiv svikt og demenssykdom, er at tilstanden er kronisk, og utvikler seg slik at man gradvis blir dårligere. Det innebærer at man over tid vil oppleve svikt på flere områder, som igjen vil påvirke den daglige funksjonsevnen i stadig større grad. Siste fase av sykdommen er preget av behov for omsorg og pleie gjennom hele døgnet. Det forskes mer på demens i dag enn noen gang tidligere, men det er dessverre fortsatt mye vi ikke vet om de ulike sykdommene og mekanismene som fører til demensutvikling.  

Som en del av naturlig aldring vil alle etter hvert oppleve endringer i funksjonsnivå, hukommelse og reaksjonsevne, og det er store individuelle forskjeller. Demens og funksjonstap som følge av demenssykdom, er imidlertid ikke en naturlig del av det å bli eldre, men skyldes sykdom i hjernen. 

(Engedal, 2018) 

Det kan være vanskelig å skille mellom endringer som er en naturlig del av normal aldring og demenssykdom. Mild kognitiv svikt er den betegnelsen som brukes på den fasen der det er tegn på sviktende funksjon i hjernen utover normale aldersrelaterte forandringer, uten at det kan påvises demenssykdom. Mild kognitiv svikt kan være en risikofaktor for utvikling av demens på et senere tidspunkt.  

Det finnes en rekke sykdommer og tilstander som kan gi demenslignende symptomer, for eksempel stoffskiftesykdom, mangeltilstander og underernæring, urinveisinfeksjon og luftveisinfeksjon, dehydrering (for lite væske i kroppen), depresjon, normaltrykkshydrocephalus (økt trykk i hodet) og andre romoppfyllende prosesser i hjernen. En viktig del av utredningen består derfor i å utelukke annen sykdom som det finnes behandling for. Med rett behandling vil man i slike tilfeller kunne bli helt bra igjen, også fra de demenslignende symptomene. 

Til tross for at det har vært forsket mye på demens de senere årene, har vi ingen kur som gjør at man kan bli frisk av demens.  Selv om det ikke er mulig å kurere demens, er det viktig at alle med demenssymptomer tilbys utredning. Det er fortsatt altfor mange med demens som ikke får tilbud om utredning og dermed ikke får stilt rett diagnose. 

Det å få en demensdiagnose er alvorlig, og kan medføre opplevelse av sorg, tap, og fortvilelse. Likevel er det bred enighet om at det er viktig å få stilt diagnosen. Det er særlig to grunner til det. For det første får personen selv, og familien, en forklaring på de forandringene som skjer, noe som gjør det mulig for omgivelsene å møte personen på en forståelsesfull måte. For det andre er en diagnose viktig fordi den som rammes og familien får mulighet til å kunne planlegge for fremtiden, og å få et best mulig tilrettelagt tjenestetilbud etter hvert som behovet endrer seg.    

Det er fastlegen som er ansvarlig for demensutredning. Fastlege gjennomfører en rekke undersøkelser, sørger for henvisning til supplerende undersøkelser, og eventuelt henviser til spesialisthelsetjenesten for videre utredning ved behov. Dersom fastlege ønsker det, kan hukommelsesteam i samarbeid med fastlege bistå med enkelte oppgaver i demensutredningen. 

Hukommelsesteam i kommunen bistår med å besvare spørsmål om demens, og tilbyr støtte, råd og veiledning på veien mot utredning og eventuelt stilt diagnose. Se under fanen “Hukommelsesteam” for kontaktinformasjon.

Det er fastlegen som er ansvarlig for utredning av demens i kommunehelsetjenesten. Utredningen gjennomføres i tråd med nasjonale retningslinjer. Vi anbefaler at alle som kjenner seg igjen i en eller flere av symptomene som er nevnt i avsnittet “Hva er symptomene på demens?”, bestiller en time hos fastlege. Fastlege vurderer da på “legetime 1” om det skal igangsettes demensutredning, eventuelt om det er andre ting som må avklares/utredes først. Det kan være nyttig at en nærstående er med på legetimen. Dersom det er behov for det, vil fastlege henvise til spesialisthelsetjenesten for videre utredning. For personer under 65 år anbefales det at demensutredning skjer i spesialisthelsetjenesten.     

Det finnes ikke en enkelt undersøkelse som kan påvise demenssykdom. Derfor består demensutredning av flere undersøkelser, inkludert CT eller MR-undersøkelse av hodet. I tillegg til opplysninger fra personen selv, er informasjon fra pårørende også en viktig del av utredningen. 

Kommunens hukommelsesteam kan bistå fastlegen i deler av demensutredningen der fastlege ønsker det, og etter innhentet samtykke fra personen selv. Det er demenskoordinator og ergoterapeut i hukommelsesteam som utfører kartlegging der det gjøres som del av basal demensutredning. Denne delen av utredningen foregår fortrinnsvis i eget hjem. Under hjemmebesøket brukes standardiserte tester og kartleggingsskjemaer som inngår i basal demensutredning.  

Det er flere fordeler ved å gjennomføre kartlegging/utredning i hjemmet. For personen som er under utredning betyr det at testingen og øvrig kartlegging foregår i trygge og kjente omgivelser. I tillegg gir det hukommelsesteam en god mulighet til å samtidig se på sikkerhet i hjemmet, gi tips og råd om tilretteleggingsmuligheter og vurdere aktuelle kognitive hjelpemidler. Hukommelsesteam sender rapport til fastlege i etterkant.

Etter hjemmebesøk og andre supplerende undersøkelser, gjennomføres “legetime 2”, der fastlegen går igjennom alle opplysningene som er kommet frem under utredningen. Det er anbefalt at en nærstående følger til timen. Etter ønske kan hukommelsesteam delta på samarbeidsmøte i etterkant av “legetime 2”, der pasient, pårørende, fastlege og eventuelt annet involvert helsepersonell deltar. Et samarbeidsmøte er en fin arena for å avklare ansvar i videre oppfølging mellom fastlege og hukommelsesteam og eventuelt andre tjenester der det er aktuelt. Brukermedvirkning i demensomsorgen er viktig, og vi ønsker så langt som mulig å utarbeide et tjenestetilbud som er tråd med den enkeltes ønsker og behov.

Det anbefales at alle personer med demens får oppfølging hos fastlege hver 6. -12. mnd. Det er viktig å undersøke om det er tilkommet ny sykdom som skal behandles. Jo eldre en blir, desto vanligere er det at man får flere kroniske tilstander og sykdommer. God oppfølging og behandling av andre sykdommer og jevnlig vurdering av faste medisiner, er en viktig del av oppfølgingen for å hindre unødige plager.

Hukommelsesteam tilbyr også halvårlig til årlig oppfølging, og i samarbeid med fastlege kan deler av den standardiserte oppfølgingen, som for eksempel kartlegging av demensutvikling og funksjonsevne i daglige gjøremål, gjennomføres i eget hjem. De samme fordelene som nevnes ved å gjennomføre deler av demensutredningen i eget hjem, gjelder også ved oppfølgende hjemmebesøk. Det er en fin mulighet til å vurdere hvordan personen med demens fungerer i eget hjem, vurdere om personen med demens og pårørende har tilstrekkelig bistand, anbefale tilpasninger i hjemmet og legge til rette slik at hjemmesituasjonen kan fungere så godt som mulig, både for personen med demens og pårørende.

Samtaletilbud, pårørendeskole og støtte/avlastningstiltak er eksempler på tilbud til pårørende som også er en viktig del av oppfølgingen. Hukommelsesteam oppfordrer personer med demens og pårørende til å ta kontakt dersom det ikke allerede er etablert kontakt etter stilt diagnose, og/eller om det oppstår endringer i behov mellom oppfølgende hjemmebesøk fra hukommelsesteam.

En demensdiagnose gir svar på hvorfor man over tid har opplevd forandringer som påvirker dagliglivet, noe som i seg selv kan være til stor hjelp for den enkelte personen og familien. Like fullt kan mye oppleves utrygt etter at man har fått påvist demenssykdom. Da er det viktig å vite at det er mye som kan gjøres for å legge til rette for et så godt liv som mulig med sykdommen, der opprettholdelse av selvstendighet, deltagelse og opplevelse av trygghet er viktige stikkord.

Selv om det dessverre ikke finnes noen behandling som kurerer demenssykdom, er det likevel viktig å komme i gang med oppfølging og riktig behandling tidlig:   

• For noen kan medisiner bidra til å dempe og bremse demensutviklingen, men sykdommen vil fortsatt utvikle seg over tid.  
• Opprettholde et så aktivt liv som mulig er viktig, også etter å ha fått demens. Det er kanskje den viktigste investeringen en kan gjøre i egen helse. Forskning viser at det å utfordre både hodet og kroppen kan bidra til å bremse demensutviklingen, og kan gi flere gode dager.   
• Å være sammen med andre kan være god terapi, om det er med familie, venner eller treffe andre på ulike aktivitetstilbud. Åpenhet om demenssykdom gir økt forståelse fra omgivelsene, og det blir lettere å opprettholde kontakt med andre.  
• Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil omsorgsbehovet endre seg også. Å starte tidlig med individuelt tilpasset miljøbehandling gir personer med demens et bedre liv, og kan også gi pårørende bedre dager.   
• Daglige aktiviteter og gjøremål gir god struktur i hverdagen. Gode vaner og rutiner bidrar til en mer oversiktlig hverdag (se siden “Tips og råd”), og det er viktig å fortsette med daglige aktiviteter som oppleves meningsfylt.   
• Oppsøke opplevelser som gir glede er viktig hele livet, og kanskje enda viktigere etter at en har fått demens. Musikk og naturopplevelser kan gjøre sterkere inntrykk og gi mer glede etter at en får demenssykdom. Ivareta og dyrke interesser som oppleves meningsfullt, og som er kjent og kjært fra tidligere, kan gi mange positive opplevelser.   
• Miljøbehandlingsteamet i Lillehammer kommune holder til i Meierigården, som ligger sentralt i byen.
  Meierigården er et åpent møte-, være- og lærested for alle som direkte eller indirekte berøres av demenssykdom. Sammen med den enkelte, deres pårørende og nære nettverk utvikles dagaktivitetstilbud for personer med demens. Lillehammer kommune ønsker alle velkommen inn. Les mer her. 

Etter hvert som sykdommen utvikler seg, vil en trenge bistand til daglige gjøremål. Slike overganger kan oppleves vanskelig, både for personen med demens og familien. Åpenhet og det å snakke sammen om dette, både med familie, venner og hjelpeapparatet, kan bidra til at situasjonen blir lettere å håndtere.